最近の様子　両親から - まさたかくんを救う会

投稿日時： 2008-3-10 22:09:43 (2574 ヒット)

無事到着しました
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現地時間の３/４　無事にUCLAメデイカルセンターに到着しました。

渡航中　大きなトラブルもなく　日本の医療スタッフJALのあらゆる対応に感謝いたします。

現地に向かうに連れ、夜が明けて真っ青な空の下、アメリカ大陸が見えてきた時、日本を離れここまで来れたのも、ご理解ご協力してくださった皆様、お一人お一人のおかげと改めて感謝の気持ちが込み上げて来ました。重ねて御礼申し上げます。

到着後　すぐにICUに入り様々な検査を受けました。とろとろと眠くなると次の検査になるので「眠いよ」と顔をしかめていましたが、疲れているものの、食事も摂れ、DSをやっていつもと変わらぬ様子を見せていたので、渡航に慣れた医療スタッフもまさたかのマイペースぶりに驚いていました。
　
３/６　ソーシャルワーカーが今までの経歴・家族など細かいインタビューをしにきました。
その中で「あなたは自分の子どもを守るためにドナーを待つことをどう思いますか?」と聞かれました。
涙が止まらず、答えられずにいると「自分を責めなくていいのですよ。自分の子どもを守りたいと強く願っても罪にはならないのです。なぜならその思いによって、ドナーが現れるわけではないからです。ですからあなたは、お子さんを助けたいと心から強く願っていいのですよ。」とおっしゃいました。言葉にならない気持ちが込み上げて来ました。

それからたくさんの説明の後、最後に待機時間や移植後の体調管理・一生続く薬の管理など、とても大変になると思うがそれに耐えられるか?と聞かれました。
「大変なのは今までもこれからも本人だが、彼はいつもマイペースに切り抜けてきた。彼のためならば私達家族は大丈夫です。」と答えると「O.K　わたしは明日の移植委員会でこの家族は移植対象者として適応するだろうと話します。」とおっしゃいました。これはテストだったようです。

３/７　朝行われた移植委員会に日本の医療スタッフも参加し、その後帰国していかれました。　
親離れする子どものような感じです。主人がいる間に少しでも生活を安定させなくてはと思います。

まさたか本人は夕べさすがに疲れたのか、久しぶりに薬無しでぐっすり眠りました。
日中は看護師達のフレンドリーな呼びかけに「Hello」・「My name is Masataka Oki」などと恥ずかしそうに答えていました。

コミニュケーションは、たとえばPain=itaiというように英語と日本語と確認しあって書き出して、壁に貼ったり、電子手帳を使ったりしています。外国から現れた私達を快く受け入れベストを尽くしてくださる姿勢に頭が下がります。

そして生活面からお世話してくださっているボランテイアや病院内にいる日本人のスタッフが「できることはなんでもしますよ」と言って、誰かしらが必ず立ち寄って通訳をしてくださるので、その時に細かい確認をしたり、説明を受けたりしています。

言葉の壁はまだまだ高いけれど　今は慌てず１日ずつ生活基盤を作ることが大切だと思っています。
夕方近くに朝行われた委員会の結果、まさたかが移植リストに登録されたと報告がありました。
渡航・そしてリストに載ることと１つずつクリアしています。

今まで経験したことのない環境の変化ですが、沢山の人に助けられながらなんとかスタートをきりました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2008年3月9日（日）　まさたか母より

ご挨拶　両親から : これまで出会った沢山の方々の温かい気持ちと一緒にアメリカへいってまいります。

投稿日時： 2008-3-4 21:14:53 (2984 ヒット)

3/4　いよいよ渡米が現実のものとなります。この日が迎えられたのも皆様のおかげと心から感謝しています。

2/27　渡米前のCTの検査がありました。ストレッチャーに乗ってICUから出て窓越しに青い空を見ただけで、ぱっと表情が明るくなり、満面の微笑みです。
検査室からの帰りに先生から「少し散歩して帰ろう」と言っていただきました。補助心臓の装置を一緒に運ぶため、私を含めて4人の大人が付き添っての大変ありがたい散歩です。
「うわ～!まぶしい！」お日様がまさたかを明るく照らしました。
「風が冷たい」肩をすくめて外気を肌で感じ本当に嬉しそうでした。帰りにずらりと並んだ自動販売機の前をストレッチャーごと通り、
「コーンスープ飲みたい」とリクエストしました。ベットに戻り「雲が１つだけあった」・「まぶしかった～」とご機嫌で話ながら、満足そうにコーンスープを飲んでしました。

渡米当日については、話を聞いて本人なりに想像してしているようです。体を起こす練習も少々嫌がりながらも食事のたびにしていました。
環境が大きく変わりますが「がんばらないけどあきらめない」そしてこれからも「いつもの感じで」マイペースなまさたかでいられるように、私も変わらずいつも通りに関わっていくよう努めます。

これまで出会った沢山の方々の温かい気持ちと一緒にアメリカへいってまいります。
これからも見守っていただけたら大変ありがたいです。

写真は散歩風景です。

　　　　　　　2008年3月3日（月）　両親より

まさたか君の様子 : お母さんから近況が届きました。まさたかくんの現在の状況をお知らせします。

投稿日時： 2008-2-26 9:29:43 (1575 ヒット)

まさたかくんのお母さんから近況が届きました。
まさたかくんの現在の状況をお知らせします。

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2/20 まさたか9歳の誕生日に、目標募金金額達成の知らせを聞きまして、
皆さんから大きなチャンスをプレゼントして頂いたと親子共に安堵の気持ちと感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございました。

術後 2/13 点滴による薬が全てとれ、内服薬のみとなり残されたのは水分補給の為のラインだけになりました。

2/19　明け方の短時間にポンプ内に血栓の付着がみとめられた為、ポンプ交換をしました。処置後麻酔が覚め緊急時対応の為にとった点滴ラインを抜いたり、新しいポンプの確認に頻繁に人の出入りがあり、そのたび体に触れられるのでマイペースなまさたかも、さすがに機嫌が悪く「もう誰もさわらないで」と訴えていました。念入りに確認したり毎日採血したり消毒したりする全てのことが今必要なことは本当は十分わかっているのです。多少不機嫌になりながらも１つずつよく乗り越えています。

現在は食事も水分も制限がないので大好きなコロッケ・枝豆(季節外れですがスーパーに売っている) イワシの佃煮・のりのおにぎりなど、少ない量でもおいしく食べられるように病院食になにか好きなものを加えたりしています。

DVD DSに没頭してしまいがちですが、時には先生や私と少し体をおこしてキャッチボールをしたりすることもあります。また日頃まさたかが必ず使う言葉の、英会話レッスンを先生がしてくれています。「うんち」「おしっこ」「いたい」「～がほしい」そして「(気分は)まあまあ」… 。
出発までにもう少し教えて頂きたいです。

1日のうちで本人にとって不快感のない日はないのですが、先生方や看護師さん達にまめに声をかけていただきながら、持ち前ののん気さを生かし壁に囲まれた ICUの部屋で 1日ずつ過ごし渡米の日を待っています。
　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2008年2月26日（火）　まさたか母より

まさたか君の様子 : お母さんから近況が届きました。補助心臓を取り付ける手術までの状態と、その後の報告です

投稿日時： 2008-2-11 11:25:30 (3168 ヒット)

まさたかくんのお母さんから近況が届きました。
補助心臓を取り付ける手術までの状態と、その後の報告です。

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募金活動を始めて1ヶ月という短期間にも関わらず、各地の方々に沢山のご支援を頂きまして、大変心強く感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます。

まさたかの近況をお知らせします。

1月後半から徐々に体調のムラが目立ってきました。食欲も落ち1口、口にいれるのに苦労する日々でした。

2月3日　ベットにもたれて過ごし、食事・水分・薬さえ口からとれなくなりました。強心剤利尿剤の量を増やしてもそれに対しての反応が悪くなり、症状が悪化してきたことが明らかにわかりました。

2月4日　肺や他の臓器にも悪影響が出始めているということで、なるべく早く補助人工心臓を取り付ける必要があるという状況になりました。本人の負担を軽くする為にも、深夜、人工呼吸器を入れ深く眠らせることになり、足下には点滴薬がずらりと並べられ手術へ向けて状態管理がなされていたと思います。

その日の当直医は移植についても本人にきちんと説明してくださった病棟主治医で、「今回の手術についても本当は眠らせる前に理解させてあげたかった…」と言っておれましたが、私たち親子は、信頼する先生が一晩中、まさたかについて対応してくださった事で、余計な不安にかりたたれずにすみました。

5日の朝を迎え、手術の準備が始まり、心臓外科の医師より説明を受けました。

①どのようなものがどうつけられるのか
②大人用の機械をつけることで出てくる問題
③術中起こりえるリスク
④術後の血栓感染症合併症など問題など

難しい手術であり、上手く取り付けられたとしても、移植までの道のりは綱渡りのようなものだと、感じざるを得ない内容でした。

それでもまさたかにとって、ここは通過点にしなければならない、ここでうろたえている場合ではありません。
私は既に眠っているまさたかに「大丈夫だよ。ここからだよ！ここから！」と気合いを入れながら自分にも言い聞かせる思いでした。

午後5時手術開始
午後10時30分頃最初の面会に呼ばれました。
手術は無事終了。
胸もきちんと閉まり、術前風船のように膨らんで大きくなっていた心臓が驚くほど小さくなっていました。その心臓にパイプが2カ所差し込まれ、それは腹部より体外に出ていて手のひらサイズのポンプにつながっています。ポンプはリズミカルに、カチンカチンと音を立て、まさに心臓のように血を引いては送り出しています。

まさたかの顔色はまだ黄色っぽく見えましたが、手足はポカポカと温かく、生きている命はつなぎ止められたと実感しました。

2月6日　午後人工呼吸器が外されました。それでもほとんどの時間眠っていましたが、目をつぶりながらも意識が戻っている短い時間は手足を少し動かしたり、こちらからの話しかけにうなづいて答えていました。

2月7日　「ここどこ？」「なんか飲む」など、かすかな声で言うようになりました。「ここは病院のICUだよ。まさの心臓がすごくピンチってサインを出したから心臓を助ける機械を付ける手術をしたの。お腹の下でカチカチいっているのがそれだよ。この機械のおかげでまさは助けられたの。移植をするまで一心同体仲良くするんだ。」という説明を素直に聞き、うんうんとうなづいていました。

2月8日　意識がはっきりしてきた分、痛みや体の不快感も強く感じるようです。反面、食べたい・飲みたいという要求も多くなってきました。術後苦しい本人には悪いけれど、『食べたい』そして『おいしい』と一口ずつ、味わって食べる姿がとても嬉しかったです。

2月9日　DVDを見て気分がまぎれる時間が増えてきました。「痛いよ～」と泣くことも減りました。機械の調整薬の調整も今のところ順調のようです。
たとえ綱渡りでもここは通過点です。沢山の方々に支えられながら「がんばらないけどあきらめない」を合い言葉に綱を渡りきるしかありません。

写真は吉田小 3、4年生からの応援メッセージを聞きながらニヤニヤと笑う姿です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2008年2月10日（日）　まさたか母より

まさたか君の様子 : お母さんから近況が届きました。体調に、変化があったのでお知らせ致します。

投稿日時： 2008-1-29 10:04:25 (6014 ヒット)

まさたかくんのお母さんから近況が届きました。
まさたかくんの体調に、変化があったのでお知らせ致します。

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日々募金活動にご尽力頂いている皆様、本当にありがとうごさいます。
皆様の善意の輪が二重にも三重にもなっていくのが病院の中にいても伝わってまいります。寒い中募金箱に足を止めてくださる方、募金箱設置や募金の呼びかけをしてくださっている方、沢山の方に広めたり、ご協力くださっている方々… 皆様のご好意に感謝の日々を送っています。本当にありがとうございます。

まさたかの近況です
１／２４、３種類目の強心剤を使い始めました。年明け始めた薬は直接心臓の動きを助けるタイプですが、その効果に体が慣れてしまい効力が薄れてしまう性質があります。
症状の悪化と薬の性質からどうしても量を増やしていくことになります。今回も食事がとれなくなり、ベットを起こして、もたれずにはいられない状態になってきたので、対応として心臓を楽にしてあげるタイプの強心剤が追加されました。

先生方も渡米の時期と本人の症状、体力気力を考慮した最善の治療をしてくださっています。
まさたかに使われている心臓の薬は血圧を下げるものが多いのでどうしても朝は特にだるさを感じるようです。　　

１／２５応援してくださっている方々からのメッセージが届きました。身近かな方からまだ見ぬ友達から… お手紙など照れながらもとても嬉しそうに 1通ずつ読んでいました。「不思議な気持ち」と言っています。本当です。不思議な気持ちです。

感謝の気持ち、そして支えられているありがたさでいっぱいです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2008年1月25日（金）　まさたか母より

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